Interview de notre ambassadeur

1) Qui êtes-vous ?
Roger Maquaire, 68 ans, précédemment économiste, aujourd’hui  retraité depuis fin 2013. Aidant principal de mon épouse, Martine, atteinte de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2005, tétraplégique et trachéotomisée depuis fin juin 2013    
2) Quel est votre position face au handicap ?
Le handicap c’est un problème qui vous tombe dessus, auquel je n’avais jamais pensé me trouver directement confronté un jour. C’est une épreuve pour le malade d’abord et pour ses proches. Elle oblige à repenser son mode de vie. Pour la société dans son ensemble,  bien intégrer les handicapés, doit être un objectif  majeur (qui s’impose avec l’allongement de la durée de la vie).
C’est à la fois une contrainte et une opportunité pour nous tous : contrainte car il difficile d’adapter au handicap notre société, nos villes, nos campagnes, conçues pour les biens portants et cela coûte cher.  Opportunité aussi qui nous est donnée à tous d’être plus tolérants face à la différence.  
Les intentions affichées par les politiques en matière d’adaptation au handicap sont en général  insuffisamment suivies d’effet.  Mais on peut voir le verre à moitié vide ou à moitié plein. Des progrès ont été accomplis même s’il reste encore beaucoup à faire.
Et je crois beaucoup aux avancées technologiques qui sont impressionnantes.   
3) Qu’est-ce que Biomarel a fait pour vous ?
Les responsables de Biomarel, Leslie Marel et Jonathan Guyon   m’apportent, depuis de nombreux mois maintenant, une aide indispensable. Ils ont conçu pour moi des matériels performants, bien adaptés au handicap de mon épouse  comme le JGyrohead et le contacteur optique …  Plus généralement Ils m’aident à mieux  maitriser les NTIC. Leur aide est très précieuse et très motivante pour moi  et je les en remercie beaucoup.
 
4) En quoi aujourd’hui la technologie peut-elle être utile?
Là où la médecine est impuissante à soigner, la technologie redonne de l’autonomie aux malades en leur permettant de retrouver certaines fonctions qu’il ont perdues : le mouvement, la marche, la parole…. Ainsi ,grâce à la technologie optique miniaturisée mise au point par Biomarel pour mon épouse et couplée à une synthèse vocale, ma femme n’est plus condamnée au silence et peut espérer d’une certaine manière reparler presque comme tout le monde. La technologie dans le domaine médical est généralement, moins invasive, plus réversible et moins lourde de conséquence pour le malade que l’administration d’un médicament innovant. En conséquence les innovations technologiques peuvent être appliquées plus vite, s’enrichir plus rapidement que les innovations médicales, d’effets d’expérience, ce qui  qui leur permet d’être vite de plus en plus efficaces  (miniaturisation, temps de réponse plus rapide…)
5) Si un implant tel que Neurospy existait en quoi pourrait-il être utile ?  
Il serait utile dans les  nombreux cas de personnes paraplégiques et/ ou dont certaines terminaisons nerveuses ont été sectionnées suite à un accident ou à une maladie.  Je pense que le principe général de cet implant ( c’est-à-dire, si j’ai bien compris, récupérer le signal électrique d’un nerf , pour envoyer ce signal dans une partie du corps qu’il ne peut plus atteindre à cause d’un  sectionnement) à un grand avenir devant lui.
6) Est-ce que vous seriez prêt à utiliser l’implant ?
Oui car cet implant est miniaturisé et sa pose semble simple.  J’aimerais bien qu’il soit utilisable largement. Et notamment qu’un jour il soit adapté à la pathologie SLA de mon épouse, Martine.